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Como Mamá Con Necesidades Especiales Durante La Pandemia, Vi Lo Mucho Que Le Importaba A Nadie Más
Como Mamá Con Necesidades Especiales Durante La Pandemia, Vi Lo Mucho Que Le Importaba A Nadie Más

Video: Como Mamá Con Necesidades Especiales Durante La Pandemia, Vi Lo Mucho Que Le Importaba A Nadie Más

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Anonim

Hola, mi nombre es Anonymama y tengo un hijo con autismo.

Llamaré a este niño "Lex" para mantenerlo en el anonimato. Vivimos en una de las ciudades más grandes de Estados Unidos. Incluso podrías argumentar, EL más grande.

Antes de la pandemia, Lex recibió terapia ABA, junto con terapias del habla, ocupacionales y físicas. Tuvimos la suerte de tener una evaluación completa de las necesidades de Lex a través del distrito escolar local, y la ciudad antes mencionada, y el joven Lex estaba prosperando. Nuestros terapeutas se estremecieron. Uno incluso nos mencionó a mi cónyuge y a mí que realmente necesitábamos trabajar más duro con Lex porque Lex podría retroceder fácilmente. Hicimos nuestro mejor esfuerzo para reiterar lo que Lex aprendió con los terapeutas, desde tácticas para prevenir las frecuentes rabietas de Lex hasta ayudarlo a hacer contacto visual.

El cambio

Los niños como Lex pueden prosperar con algo, como recitar el alfabeto, asombrosamente durante una semana consecutiva, pero luego se olvidan de todo una semana después. Lex prosperaba con las rutinas y los horarios, y cada día era una nueva sesión de terapia. Estaba tan agradecido. Lex adoraba a los terapeutas y los saludaba con abrazos y besos. La vida era buena en 2019. Incluso dejé de preguntarme a quién diablos me enojé porque Dios me castigó al darme niños con necesidades especiales. (Padres con necesidades especiales, llegan de donde vengo con ese pensamiento frecuente pero fugaz).

Lex recibió terapias tanto en casa como en un centro local para niños con discapacidades. Luego, la pandemia golpeó y uno de los principales terapeutas de Lex renunció inmediatamente en persona y cambió al aprendizaje remoto. Prometí que lo entendía: nadie sabía qué diablos estaba pasando con COVID-19 en marzo de 2020.

Dejé a Lex frente a una computadora portátil para la terapia en línea con este terapeuta conductual. Tan pronto como el terapeuta apareció en la pantalla, Lex me arrojó mi computadora portátil y casi me rompió la nariz. Lex estaba confundido y molesto. Oh chico. Lo intentamos de nuevo al día siguiente: Lex rodó por el suelo del estudio sollozando, agitando las manos y tirando de sus cabellos. Esto se prolongó durante meses.

La regresión

A mediados de marzo, el alcalde envió un memorando diciendo que NINGÚN terapeuta pediátrico podía ver a niños con necesidades especiales. Ojalá estuviera bromeando, pero esto sucedió. Ni en una escuela, ni en un centro, ni en casa; querían proteger a los terapeutas y a los niños. Lo entiendo, pero para los niños con necesidades especiales, esto NO fue bueno. Peor aún, el estado vecino al nuestro consideraba a estos terapeutas trabajadores esenciales. Odiaba saber que los amigos en el estado "de al lado" continuaban como siempre: los terapeutas de sus hijos solo necesitaban usar máscaras. Los míos fueron arrebatados a mi hijo que dependía de ellos.

En consecuencia, los cuatro terapeutas de Lex pasaron al aprendizaje remoto. Lex retrocedió de inmediato, odió el tiempo frente a la pantalla, lloró por los terapeutas y experimentó importantes regresiones del sueño. Tuve que dejar mi trabajo de medio tiempo para supervisar todas las sesiones en línea de Lex. Para ser claros, no tengo ningún entrenamiento formal en ninguna capacidad como terapeuta de necesidades especiales. Además, estaba educando en casa a otro niño de forma remota, ya que todas las escuelas locales solo realizaban aprendizaje remoto.

Al final, terminé uniéndome a más de 500 familias con necesidades especiales en una demanda importante y demandamos a nuestra ciudad. Solo dos congresistas de nuestra ciudad lucharon por la educación para necesidades especiales en 2020. Un demócrata, un republicano. Uno fue lo suficientemente amable para hacer una sesión de Zoom con padres con necesidades especiales para escuchar nuestras preocupaciones. Estos congresistas presionaron un poco al alcalde y al gobernador, y seis meses después se permitió que los educadores de necesidades especiales regresaran a los hogares y centros. Lex estaba tan feliz de reunirse con los dos que regresaron.

Realmente se sintió como si la batalla fuera interminable

Los terapeutas de Lex regresaron solo por una semana cuando la ciudad dijo que mi bloque, sí, mi BLOQUE, estaba en una "zona roja" y sacaron a todos los terapeutas de los hogares. No pude llevar a mi hijo al centro de necesidades especiales porque la ciudad lo cerró y también declaró una "zona roja". ¡¿Qué?!

Los residentes pidieron estadísticas y métricas de COVID sobre esta "zona roja"; la noticia era contradictoria. No había información específica sobre qué hacía que estas calles fueran "zonas rojas". Afirmaron tener altos niveles del virus, pero se negaron a revelar ningún número. Los padres de los grupos con necesidades especiales estaban lívidos.

Volvió al aprendizaje remoto, al que llamo desaprendizaje. Estaba enojado porque tuve que dejar mi trabajo, porque realmente necesitábamos el dinero, para ser terapeuta del habla, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta y terapeuta ABA para Lex. Fui un monstruo total en 2020 porque mi hijo estaba retrocediendo como loco, estaba estresado al máximo y nadie parecía preocuparse por nada más que COVID-19. El alcalde, el gobernador y los rectores de la escuela no dijeron nada sobre los niños con necesidades especiales o los IEP, y los padres como yo comenzamos a sentir que a nuestra ciudad no le importan menos personas como nosotros.

Fuimos a la prensa y algunos medios locales cubrieron nuestras preocupaciones, pero no los medios importantes. Dormían sobre este tema. Los niños con necesidades especiales simplemente no "venden".

Demandas en abundancia

Bueno, nuestra próxima demanda de más de 500 familias funcionó de nuevo. Si soy honesto, estaba un poco emocionado de demandar al Departamento de Educación de nuestra ciudad y sentí que merecía esta demanda por necesidades especiales.

Finalmente, alrededor de octubre de 2020, a los terapeutas se les permitió ver a los niños en persona una vez más, enmascarados, por supuesto, y los mismos dos regresaron en persona para Lex. También pagamos de su bolsillo a alguien para que ayudara a Lex, alguien que encontré en línea después de enviar un correo electrónico a ocho patólogos del habla y del lenguaje locales. Uno solo accedió a venir cuando les mostré fotos de mi casa limpia y les puse por escrito que hacemos pruebas de COVID a menudo y usamos máscaras.

Siento que este va a ser mi futuro: poner los votos de COVID por escrito con los terapeutas.

Donde estamos hoy

No estoy negando en absoluto a los terapeutas que se mantuvieron completamente remotos: envié los amables correos electrónicos de "gracias" de Lex. Pero ese tipo de terapia simplemente no estaba funcionando para Lex, así que no continuamos con ella porque no tenía sentido. Puede funcionar para niños mayores, pero no para mí.

Hoy, un año después, Lex tiene tres nuevos terapeutas en persona. Son jóvenes, ansiosos y dispuestos a ver a Lex en persona en nuestro antiguo centro de necesidades especiales.

Hasta ahora, en 2021, Lex todavía está muy atrasado en el desarrollo (según nuestros evaluadores anteriores), debido a que realizó ocho meses de terapia remota, pero por lo demás está bien. Ojala. Busco los arcoiris. Intento concentrarme en lo positivo.

Nos estamos mudando este verano a un estado más "abierto", con la esperanza de que nuestro otro niño, que realmente falta a la escuela en persona, pueda regresar al salón de clases todos los días. Esperamos que Lex prospere en una nueva ciudad, tenga más horas de terapia en persona y no tengamos que demandar a la ciudad con muchos otros padres de IEP para obtener ayuda para nuestro niño autista. Sinceramente, espero no tener que pasar semanas sin parar viendo a mi hijo retroceder y sentir mi corazón romperse, y ver a los altos mandos hacer a un lado las preguntas lógicas de los reporteros sobre los niños con IEP.

Quizás en otro estado, Lex será considerado "esencial".

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